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Oksana Kucheneva

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Mon histoire

Bonjour à tous,

Je m’appelle Oksana, j’ai 35 ans, je suis Ukrainienne et je vis à Kiev.

Je suis peintre, je suis amoureuse de la vie et de la musique. En ce moment, c’est mon « médicament de l’¨âme », lequel me donne la force de continuer dans cette situation difficile dans laquelle je me trouve.

Je vais vous raconter mon histoire, peut-être cela fera-t-il écho parmi vous et les vôtres.

Déjà 12 ans, que la maladie m’a cloitrée dans la maison. En 2010, tous les médecins me lâchaient, en disant à mes proches qu’ils ne pouvaient plus m’aider, qu’il fallait prier et chercher de l’aide à l’étranger.

Ma famille et mes amis ont baissé les bras, car nous n’avions pas la possibilité de partir à l’étranger et nous ne savions pas auprès de qui nous adresser, ni par quoi commencer.

Moi, je n’ai pas baissé les bras et je crois aux miracles. J’ai prié pendant 2 ans, mais ma maladie s’aggravait de jour en jour. Je ne pouvais plus prendre d’antalgique, car mon corps était trop habitué et cela n’était plus efficace. Les douleurs se sont amplifiées, jusqu’à en crier et perdre connaissance. Je ne pouvais plus marcher ni être allongée trop longtemps, je dormais assise, par créneaux de 15 minutes entre les crises de douleurs. Je ne pouvais plus aller aux toilettes. De plus, mon état général se dégradait avec des douleurs dans le dos et les jambes.

En 2013, j’ai eu de l’aide en Israël où j’ai subi une intervention. Pour cela, je remercie tous les gens qui m’ont aidé: amis, famille et surtout une personne, Victoria. Enfin, un nom a été donné à la maladie dont je souffre, il s’agit de cystite interstitielle, avec Hunners Ulcer. Mon état était très grave par la faute des spécialistes qui m’avaient pris en charge dans mon pays et qui ne me soignaient pas correctement, sans connaître véritablement cette maladie.

En 2013, commence alors la bataille pour soigner ma vessie. Une fois par an, je subis une dilatation de la vessie et une fois par mois, nous introduisons un médicament à base d’acide.

En 2016, un médecin m’a dit qu’il y avait encore espoir de guérison. Puis cette année, il m’a informé qu’il fallait totalement la remplacer (depuis la dernière intervention, le 07/06/2017, je vais aux toilettes plus de 50 fois par jour dans des douleurs atroces).

Le remplacement de la vessie est une intervention très compliquée et lourde. Les médecins de chez nous ne donnent pas la garantie que tout ira bien après. (En connaissant nos médecins « les bouchers magiciens » et comment ils m’ont soigné pendant 12 ans, vous pouvez comprendre combien j’ai peur pour ma vie).

Cette intervention est pratiquée en France avec l’aide médicalisée du « Da Vinci » (robot chirurgien). C’est une intervention de joaillier après laquelle le patient est vite remis sur pied. La technique consiste à utiliser une partie du rectum pour constituer une nouvelle vessie. Si je pouvais bénéficier de cette intervention, je pourrais aller aux toilettes comme les gens « normaux ». Malheureusement, cette opération coûte 25400 euros dont je ne dispose pas à ce jour.

Pour le moment, je dois tenir sans cette opération, prendre quotidiennement des médicaments et en introduire d’autres dans la vessie (Cystistat qui vient d’Allemagne, et qui me coûte 300 dollars par mois que je n’ai pas). Si l’opération n’est pas faite à temps, la maladie s’aggravera encore. Au jour d’aujourd’hui, les médecins m’informent que rien d’autre que cette intervention ne peut me venir en aide.

Aider Oxana

Mon rêve

Mon travail, cela fait longtemps que je l’ai perdu, en 2008. Et pour ne pas perdre la raison, je me suis mise à peindre. En peignant, je m’évade dans un autre monde. Un monde féérique, fantastique et créatif. J’écoute de la belle musique (j’adore la musique !). Avant la maladie, j’aurais voulu faire danseuse professionnelle, apprendre le solfège. J’avais beaucoup de projets pour cette vie. Être peintre, danseuse, chanteuse, voyager, donner de la joie et faire du bien aux gens. Et bien sûr, être maman et faire grandir des enfants formidables. Leur transmettre des savoirs et l’amour pour la vie, le faire découvrir le monde et les gens. J’espère que mon rêve se réalisera un jour, au moins en partie. Dans mon enfance dans le « programme santé », j’ai eu la chance d’aller en France. C’est l’amour du premier regard. À partir de ce moment, j’ai eu envie de découvrir le monde. Il y a un dicton qui dit « voir Paris et mourir », maintenant, je veux venir à Paris et vivre ! Je suis quelqu’un de très sociable, je prends contact facilement et si vous voulez m’écrire, me parler, vous pouvez me joindre par mail, Facebook, copains d’avant, vous pouvez aussi trouver mes ouvrages. Merci à vous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage et de partager avec moi mes espoirs. Oksana

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